כשהתקשרו באחת הפעמים כדי לקבוע הרצאה ואת השתתפותי בפאנל, שאלו אם שחר יכול לומר גם כמה מילים. עניתי להם שלא. אז שאלו אותי בן כמה הוא, עניתי: שהוא בן 8. 

התשובה לא איחרה לבוא: אם הוא כבר בן 8 אז מה הבעיה?

זה מזכיר לי כשיום אחד העזתי ללכת עם שחר לקניון. העזתי, כי הקניון כמו העולם שלנו לא מותאם לצרכים שלו, כילד עם אוטיזם וקושי בויסות החושי, הכל מציף אותו : האורות , הרעש הקצב המהיר. ו..שחר , הוא רק מבקש להאט קצת..

אז בביקור המשותף שלנו בקניון  פגשה אותנו בחורה שמכירה את שחר באופן וירטואלי מהשיתופים שלי ברשתות החברתיות, היא ניגשה אליו בהתלהבות ואמרה לו: ‘שחר, איזה כיף לפגוש אותך, ואיך אני מתרגשת לקרוא עליך’

שחר כמובן לא הגיב לה, והיא בשלה, ממשיכה: ‘כמה שאתה מקסים, איזה מתוק אתה’

ושחר בשלו, בבועה האוטיסטית.

זה לא שהוא לא שומע או לא מתרגש מהמפגש או חלילה ילד לא מכבד, פשוט היכולת שלו להגיב במועד הנכון ובהתאמה, קשה לו ביותר.

היא מביטה בי במבט מאוכזב ושואלת: ‘אבל למה, למה  הוא לא עונה לי?!’

‘אחותי’ עניתי לה בקריצה ‘לא הפנמת את החומר…את יודעת.. שחר כמעט ולא מדבר.. מאובחן עם אוטיזם’

בהרצאה שלי ‘עוד השחר יפציע’, אני מדברת בשבילו, אני הקול של שחר, השופר שלו ושל שאר הילדים המיוחדים. ואולי גם שופר של הורים נוספים שמתמודדים עם גידול של ילד מיוחד.

אם שחר היה יכול לדבר בקולו בטח לא הייתי כותבת את הדברים. אם היה יכול בטח היה מבקש מכם לא לנעוץ בו מבטים גם אם הוא מתנהג שונה, להבין שיש נכויות שאינן ניכרות, לא לדבר אודותיו בנוכחותו באופן שלא משתף אותו או לא מכבד אותו. הוא בטח היה רוצה שיתקרבו להכיר אותו עוד קצת.

השיח אודות ההתמודדות והבחירות שעשיתי, ושעשינו כמשפחה, דרך העיניים שלי של אישי וילדיי

הבחירה להעלות מודעות, לתת במה לאחים המיוחדים, למצוא מפגשים מעצימים ומחברים, לא להתבייש, להעלות על נס את הבחירות שעשיתי, לנסות להבין אותו גם עם מעט המילים שבפיו ולהעביר את זה הלאה.

כי את ההתמודדויות שלנו אנחנו לא בוחרים אבל בהחלט יכולים לבחור כיצד להתמודד עם הדברים. לבחור בכל יום לקום, לומר תודה על מה שיש,  להתרומם, לשנות, להשפיע ולהוביל….

כאשר יש להורים חשד שהילד שאותו חלם הוא שונה \ מיוחד כל ההגנות נופלות. שם ההורה הכי חשוף, עירום ופגיע. תהליך ההכרה בשונות של ילדו מתוארת בספרות המקצועית בדומה לשלבי האבל. 

ההתמודדות המשפחתית מורכבת  ויוצרת תחושת בדידות גדולה.

ילדים על הרצף האוטיסטי נראים רגיל אך התנהגותם שונה. אוטיזם- נכות שאינה ניכרת. וזה מבלבל מאד. הנפש שלנו דורשת שלמות. העיניים מחפשות לראות דברים סימטריים, אחידים, יפים ושלמים. 

כאשר מגדלים ילד מיוחד, הפרספקטיבה ,הפרופורציות אחרות.  ברמה לא מודעת השפה משתנה, רמת הדיוק היא אחרת, הרגישות היא כפולה ומכופלת. ילד מיוחד מחייב עצירה ובחינת המערך המשפחתי מחדש בכל התחומים.

זה דורש ממני להיות בחשבון נפש עם עצמי, להתבונן איפה אני מול ריבנו של עולם, בזוגיות, גידול הילדים, קריירה, יעדים, חלומות. כמו כל התמודדות זה  מחדד ומדייק אותי.

גידול ילד מיוחד הוא ‘ריצה למרחקים ארוכים’ דבר הדורש הרבה כוחות, אמונה, ומשאבים.

היום אני מבינה כמה סודות מצד אחד שומרים עלינו אך מצד שני מעקבים ומבזבזים משאבים ואנרגיה רבה אנחנו בחרנו כמשפחה בשיתוף. לספר, להעלות מודעות לסלק את הבושה בעיקר מהאחים שלא יהיו עסוקים בלהסתיר אלא בבניית האישיות. לפתח רגישות ולפנות כוחות עמ”נ לטיפול בילדי המיוחד ובשאר ילדיי

למדתי שתקשורת פנים רבות לה, רק צריך פתיחות ורצון טוב.

והשינוי, צריך לבוא מאתנו כי לילדים עם צרכים מיוחדים קשה לעיתים ללמוד שפה, תקשורת נורמטיבית. לנו קל יותר ולכן עלינו להתגמש בעבורם, היום אני כבר פחות מנסה לשנות את שחר ומנסה להשתנות בעבורו, להשתנות ולהנגיש לו את העולם שלנו.

ולשלב אותו. להבין כמה זה הכרחי ומקדם בעיקר את האוכלוסיה ה’רגילה’ כדי לגדל דור שנוכל להיות גאים בו. בסבלנות, בהכלה, בקבלה באהבת חינם והחמלה שבהם.

ומתפללת בכל יום שהשחר יפציע בכל בוקר מחדש.

שַׁחַר הִפְצִיעַ / קָט סְטֶיְווֹנְס

תַּרְגּוּם: רָחֵל שַׁפִּירָא

שַׁחַר הִפְצִיעַ כְּמוֹ שַׁחַר בְּרֵאשִׁית

שָׁרָה צִפֹּרֶת לַחַן קָדוּם

שֶׁבַח לְבֹקֶר שֶׁבַח לִצְלִיל הַשִּׁיר

לִיקִיצָתוֹ שֶׁל כָּל הַיְּקוּם

רַק הַמֶּטֶר וְזֹהַר רָקִיעַ

כְּמוֹ בָּרָק הַטַּל בְּיוֹם בְּרִיאָתוֹ

עַל רֹךְ הָעֵשֶׂב שַׁחַר הִפְצִיעַ

קֶסֶם הָרֶגַע הוּא וּתְהִלָּתוֹ

לִי הוּא הַבֹּקֶר לִי הוּא הַזֹּהַר

זֹהַר גַּן עֵדֶן זֶה הַמֵּאִיר

שֶׁבַח לְנֶפֶשׁ בְּרֶגַע הַטֹּהַר

בְּהִוָּלֶד הַיּוֹם הַצָּעִיר