אני נזרקת לארוחת ערב שבת אחת שקטה, לא אופיינית… לפני הרבה שנים. האבחון של שחר כבר מאחורינו ואנחנו מחפשים את המילים לשתף גם את הילדים… הילדים שלנו המתוקים והצעירים.. כל כך צעירים

אני פותחת.. 
“אתם יודעים ששחר היה לאחרונה בהרבה בדיקות ואבחונים ושאנחנו מטפלים בו בכל מיני שיטות…” אני עוצרת מחפשת את המילים הכי רכות כדי להסביר להם במה מדובר. עוצרת לרגע ואז ממשיכה… 
“באבחון שהיה לנו השבוע אמרו שלשחר יש בעיית תקשורת. אתם מבינים מה זה אומר?!”

שקט. 

הם מנסים להבין מה אמא שלהם אומרת, מה פשר האווירה המוזרה. ומה הפנים של אבא השותקות והרציניות מרמזות. לאן הם חותרים? מה לא בסדר אצלינו… מה “התקלקל”…
אני מתעקשת. “את בעיית התקשורת- איך אתם מזהים אצל שחר?!” 

כל אחד לפי גילו והבנתו מסביר לנו את ה-DSM… את ההתנהגויות המאפיינות את שחר. 
אחד לאחד הם פורטים את הקשיים והאתגרים לפרוטות: הוא כל כך חכם אבל הוא לא מצליח להוציא את זה ולהביע את עצמו, הוא לא מסתכל לנו בעיניים, הוא לא עונה כשקוראים לו בשם, לא מצביע לבקש דברים, הוא לא יודע לשחק עם חברים, רגיש לאור ולרעשים, לא מדבר, לא יודע לזהות סכנה, הולך על קצות האצבעות, הוא כמו בתוך בועה.. הכל צריך ללמד אותו.

“נכון”, אני מאשרת. “שחר אובחן כאוטיסט”. 
פצצה. שקט מעיק. דממה דקה… הם פוערים עיניים ופה כלא מאמינים. 
ואז בן ה-10 אומר בזעזוע עמוק “אוטיסט , זה לא יכול להיות, 
אוטיסט?! אוטיסט זאת קללה!!!” הוא מזדעק. 
אני מתאפקת עוצרת את הדמעות. נותנת להם לזעוק את הזעקה שעצורה בתוכי כבר שבוע.

הלב זועק… לא.. לא… לא… אתם לא מבינים אוטיסט זאת לא מחלה וגם לא קללה. שחר שלנו האהוב והמתוק. הוא לא קללה. האבחנה הזאת קשה מכאיבה מלחמה יומיומית מתישה. אבל בשום אופן זאת לא קללה.

אוטיסט יכול כלפי חוץ להיות דומה לכל הילדים ויכול להראות שונה אבל האתגר הוא אותו דבר. הקשת יכולה להיות רחבה, מנעד עצום. הלוקים באוטיזים יכולים להיות “חפרנים” או שתקנים, בררנים או “אוכלי כל”, מחפשי מגע או נמנעים וגם איפה שהוא באמצע בין הגוונים השונים. וכל אחד יחיד ומיוחד עם פרופיל יחודי משלו. אוטיזים זה עולם מיוחד שאין בו שקר. אמת צרופה. עולם טהור. מלא ברגש שמתפרש בד”כ שונה. 
אני חוזרת לבן… “מה זאת אומרת קללה?! למה אתה מתכוון?” רוצה לשמוע אם הבנתי נכון… והוא עונה: “כשילד רוצה להגיד לחבר שלו כמה הוא “דפוק” וגרוע הוא מקלל אותו: אוטיסט, אמא…” הוא מביט במבט מתחנן.. “זה לא יכול להיות, אוטיסט זאת קללה”. 

אני חושבת, מנסה לעשות סדר במחשבות מהר. כי לזה לא התכוננתי, חשבנו ושיננתי איך להגיד ומה, אבל לזאת לא ציפיתי.
יש לנו הזדמנות פז לנתב, להתערב, לחנך.. עוזבים לרגע את שחר בצד.. 
משקיעים זמן להסביר לילדינו כמה צריך להיזהר ושכינויי הגנאי השונים יכולים להשפיל להעליב ולפגוע. איך בלי משים אנחנו זורקים מילים בחוסר רגישות משווע. וכמה חשוב לא להגיע למקומות האלה ולא רק בגלל… שחר שלנו. 

איזו משמעות צריך לתת לכל מילה. אוטיסט זאת לא מילה גסה ובטח לא קללה.
ובכל מקום אני שומעת את זה… ברחוב, אצל תלמידים איתם אני עובדת…
ויום אחד באחד מיני רבים, שוב… תלמידים מהדהדים לי את המילה אוטיסט כקללה ואני מתעלמת אבל מוצאת את עצמי מבקשת כמעט מתחננת “בבקשה די תפסיקו עם המילה הזאת… די!”. 

והשיחה נעצרת והם מתבוננים בי.. ואחד התלמידים זורק לי כלאחר יד… “נו… נועה מה את לוקחת קשה?! מה הבן שלך אוטיסט… ?!” 
“כן” אני עונה “הבן שלי אוטיסט” והם חוזרים אחרי שבוע שקטים ומהורהרים. דיברנו ארוכות. ואני… רק שיתפתי אותם. פתחתי להם פתח לשתף גם בשונות ובאתגרים שלהם, לקרוא ולהבין במעט מה זה אוטיזים . והנה חבורה של נערים מקסימים מפנימה ועושה שינוי.

היום הכל נגיש ובלחיצת כפתור כל המידע על אוטיסטים זמין, בכל מדיה אפשרית זה נמצא, רק לעורר את הלב להכיר, לגעת ולדעת. 

והחלום שלי.. שכל יום יוקדש לאנשים המיוחדים במערכת החינוך לא כי מקדישים לזה יום מיוחד אלא בגלל שישלבו ילדים מיוחדים מגיל צעיר והם יהיו חלק טבעי מהנוף. ובכלל שלא יתביישו ושזה יגע. וישנה. 

באותו ערב שבת אחרי השיחה… פרשנו לישון. לא באמת הצלחנו להירדם. והילדים אחד אחרי השני הגיחו מחדרם, זוחלים לכיוון המיטה שלנו..
כל אחד והאמירה שלו וההרהורים שלהם התערבבו בדמעות ובמחשבות שלנו…
ושחר במיטת התינוק לידנו, חלק מאיתנו הופך אותנו לשלם. ישן שנת ישרים לא חש בכלל בטלטלה שאוחזת בנו, הוא בבועה שלו.
ולילה אחד מחובק ללא שינה מצטרף ללילות רבים אחרים.

והילדים שלנו כבר יודעים. זה באמת… ושחר יפה וחכם ולא תמיד מצליח להביע את עצמו ולא מבין עדיין סכנות… והכי הם מבינים שאוטיסט זה אתגר אבל בשום אופן לא קללה. ולא… לא הגזמנו זה בדיוק זה עם כל החבילה לטוב ולרע. 

באותו הלילה ישנו כולנו יחד. ובתוכי ידעתי שנצליח להתמודד, שנצא מזה מחוזקים ושאולי יום אחד… יהיו שגרירים רבים וטובים
ושבטוח… השחר עוד יפציע על ימים טובים.

וכמו שאנחנו מבקשים משחר שיפתח לנו צוהר לאור הדולק בתוכו וישתף אותנו בעולמו המיוחד והקסום.
אנו מבקשים מכם, מכל אחת ואחד. אנא, הדליקו בתוככם נר קטן של רגישות, קבלה והכלה וביחד נפיץ אור גדול. 

כי כוחה של חברה היא בדאגה לחלשים… 
תהיו גם אתם שגרירים טובים קודם כל תעשו לעצמכם. כי אם אתה מתקרב ומכיר אתה הופך לאדם טוב יותר.  ותזכרו : אוטיסט זה לא קללה.